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25/05/2010

Une étude montre que l'ignorance est source de graves malentendus au sujet de la sclérose en plaques

La Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP) aura lieu mercredi 26 mai sur le thème « Travailler avec la SEP ». D’après les résultats d'une récente étude de Biogen Idec, leader mondial dans la recherche, le développement, la production et la commercialisation de nouvelles thérapies pour la SEP. L'étude, menée auprès de 1 000 Belges hommes et femmes (Flamands et Wallons de différents groupes d'âge), montre qu’il y a encore de nombreuses  idées fausses qui circulent au sujet de la sclérose en plaques dans notre pays.

 

Ignorance

Les résultats de l'étude montrent que la majorité des personnes interrogées ont déjà entendu parler de la SEP, mais ne savent pas précisément ce qu’est cette maladie. Seulement 4 répondants sur 10 ne savent pas que la SEP est une maladie chronique du système nerveux central. 34% croient que c'est une maladie musculaire. Conclusion : il existe encore aujourd'hui une image très déformée de la maladie.

 

Trop de malentendus

L’étude indique que plus de la moitié des répondants pensent que les personnes atteintes de SEP sont en fauteuil roulant; alors que de nombreux patients sont encore en mesure, dans les limites de leur maladie, de connaître une vie active. De même, 25% des interrogés pensent que la SEP est malheureusement incurable. Pourtant, il existe un traitement qui aide à stabiliser la maladie et à en atténuer les symptômes.

Curieusement, pour 6 Belges sur 10, la sclérose en plaques est une maladie mortelle et qui met la vie en danger.

Enfin, 40% des répondants sont convaincus que les personnes atteintes de SEP ne peuvent plus poursuivre une vie professionnelle active.

« C'est une idée complètement fausse de penser que les personnes atteintes de SEP ne peuvent plus travailler. D'où l’importance du thème de cette année : « Travailler avec la SEP ». Les personnes atteintes de SEP sont généralement très motivées à mener à bien leur activité professionnelle. Nous les soutenons dans ce sens et trouvons important qu’elles puissent vivre une vie aussi normale que possible », a déclaré le Dr. D'Hooghe, du Centre National de la SEP de Melsbroek. Les adaptations au travail sont cependant souhaitables et la mise en place de pauses souvent instaurées. « Les programmes de soins sont tournés vers l’information et la surveillance du patient atteint de SEP. Ils offrent une solution adaptée pour mieux faire face aux conséquences de la maladie. »

« A chaque évaluation, nous vérifions  le traitement le plus approprié pour chaque patient. En collaboration avec les sociétés opérant dans le secteur, nous travaillons sur des traitements innovants pour minimiser les effets secondaires potentiels. Il existe plusieurs traitements actuellement disponibles qui peuvent soulager les symptômes gênants de la SEP », a ajouté le Dr. D'Hooghe.

 

Olga Bobrovnikova : atteinte de SEP et pianiste virtuose

La célèbre pianiste russe virtuose Olga Bobrovnikova a appris à vivre avec la maladie. Elle est la preuve vivante que la SEP ne signe pas la fin d’une carrière professionnelle ou de prestations créatives ou sportives. « Au lieu de subir la douleur, j’ai utilisé ma maladie pour donner un sens positif à ma vie », déclare Olga Bobrovnikova. « Avec ma musique, je donne vie à l’histoire de nombreux patients anonymes atteints de SEP. »

 

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