Blogs DHNET.BE
DHNET.BE | Créer un Blog | Avertir le modérateur

15/04/2010

L'Association de l'hémophilie lance un site internet pour combattre les clichés

L'Association de l'hémophilie (AHVH) profite de la journée mondiale de l'hémophilie, le 17 avril, pour lancer un site internet (www.monhemophilie.be) destiné à combattre les idées reçues. Ce site s'adresse tant aux patients qu'à leur entourage et au grand public. L'hémophilie est une maladie héréditaire, empêchant la coagulation normale du sang, qui touche environ 1 bébé sur 10.000, soit environ un millier de Belges, dont 480 sont atteints de forme sévère. Il y aurait chaque année une dizaine de nouveaux cas.
Le site internet reprend des informations générales sur l'hémophilie, des fiches pratiques visant à accompagner au quotidien les patients ainsi que des témoignages de patients et docteurs.
Le traitement de la maladie, qui connaît une évolution considérable, est également abordé. "On est passé d'une espérance de vie de 7,8 ans en 1939 à plus de 70 ans en 2001 dans les pays industrialisés", indique le docteur Phu Quoc Lê, pédiatre à l'Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola, qui précise que les patients ne guérissent pas.
"Aujourd'hui, avec deux ou trois injections par semaine, un hémophile peut vivre une vie semblable à celle des autres", estime le docteur Lê.
Le site a pour but de dédramatiser la maladie et déstigmatiser les patients et leurs proches. "Les enfants hémophiles demandent de l'attention mais pas de réelles mesures particulières. Le bon sens l'emporte. Il faut éviter par exemple les trotteurs qui peuvent entraîner des chutes. Pas question pour autant de placer partout du tapis plain", conclut le docteur Lê.

Les commentaires sont fermés.